námsbók: fs vb  kh  ath  25.09.03

B R A G I

VINNUSTIG   fólk: lesa

Óviðkomandi leyfður aðgangur

Morgunblaðið, 6. október 1998

Ættfræði flokkast með aðaláhugamálum þjóðarinnar. Í Reykjavík hefur spurningin um ættir manna og uppruna minnkað vegna fjölda íbúa en á landsbyggðinni er enn oft spurt hvaðan menn eru og hverra manna þeir séu, bæði til gamans en líka til að skilja ákveðnar tilhneigingar eða skapgerðarþætti. Spurningar ættfræðinnar eru m.a.: Hver erum við? Hvaðan komum við? Hvaðan er útlit okkar? Hvaðan er skapið? Hverjir eru forfeður okkar og hver voru lífskjör þeirra?

 

Íslendingabók

Gagnagrunnur um ættfræði 600.000 Íslendinga. Upphafsmaður var Friðrik Skúlason sem vann verkið í frístundum og var kominn með upplýsingar um 520.000 Íslendinga þegar hann hóf samstarf við Íslenska Erfðagreiningu (Í.E.).

Söfnun ættfræðiupplýsinga er öllum leyfileg og skráning þeirra í þágu rannsókna fellur utan marka laga um persónuupplýsingar og utan verksviðs Tölvunefndar.  Venjulega eru einhverjir einstaklingar sem vilja ekki vera nefndir í niðjatölum en þeir geta ekki bannað að opinberar upplýsingar birtist um þá í bókum. Einstaklingur sem veitir upplýsingar um sig í bók getur mögulega verið á móti því að þær séu notaðar í öðrum tilgangi en til fróðleiks fyrir ættingja nema vera upplýstur um það fyrst. Það telst líka vonlítið að höfða mál gegn safnara ættfræðiupplýsinga sem e.t.v. hefur ritað upplýsingar úr ættartölubókum í tölvugagnagrunn án þess að biðja um leyfi höfunda eða útgefenda. Bókarhöfundar höfðu áður fengið sínar grunnheimildir úr kirkjubókum og manntölum. Réttarstaða þess manns sem vill ekki að upplýsingar séu í ættfræðigagnagrunni þjóðarinnar er því höll.

Talið er að á Íslandi hafi frá upphafi fæðst um 1,5 milljón einstaklingar. Heimildir Friðriks Skúlasonar eru:
  • kirkjubækur
  • manntöl
  • niðjatöl
  • stéttartöl
  • íbúaskrár
  • skattskrá

Áhugi á ættfræði er sprottinn af forvitni og löngun til að skilja sjálfan sig með því að leita upplýsinga um forfeður og niðja. Ættfræðin er flestum tómstundagaman en hún er líka öflugt hjálpartæki til að vinna vísindalega sigra í erfðafræði. Hún er núna í brennidepli vegna nýrra tæknilegra möguleika til að tengja ættir manna við aðrar upplýsingar um þá.

Hér togast tvennt á. Hættan á því að óviðkomandi stígi inn í einkalífið með of margar upplýsingar að vopni hefur aukist. En líkurnar á því að aðferðir erfðafræðinnar geti linað þjáningar sjúklingahópa hafa vaxið.

Eftir stendur spurning eins og: Hvernig verður einstaklingurinn best varinn fyrir því að tenging ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar um hann leiði ekki til vanvirðingar á friðhelgi einkalífsins?

 

Íslensk Erfðagreining

Stofnun sem safnar upplýsingum hjá einstaklingum með ættgenga sjúkdóma til þess að finna og einangra þau gen sem valda sjúkdómnum. Í.E. starfar með erlendum lyfjafyrirtækjum.


Verkefni

 

[FORSÍÐA] [yfirlitstafla]

[athugasemdir, 25.09.03]